Publieksdag (Public Day)

‘Publieksdag’ tijdens de ‘European Neurofibromatosis Meeting 2020’ in Rotterdam
Op zaterdag 12 september 2020 organiseert de NFVN samen met het Erasmus MC NF1-expertisecentrum ENCORE een landelijke ‘Publieksdag’.

De ‘Publieksdag’ is bestemd voor mensen met NF (in alle verscheidenheid), hun ouders of verzorgers, hulpverleners en ondersteuners in het sociaal maatschappelijke domein maar ook voor artsen, gedragswetenschappers, paramedici en onderzoekers en alle anderen die interesse hebben in deze aandoening.

De ‘Publieksdag’ is in het bijzonder nodig omdat de aandoeningen die onder Neurofibromatose vallen uitermate complex zijn, erg onbekend en onbegrepen en omdat het moeilijk blijkt al deze doelgroepen te bereiken met voorlichting over de ontwikkelingen rond NF. Het gezegde “onbekend maakt onbemind” moet hier vertaald worden met “onbekend maakt onbegrepen”.

  • NF behoort tot de categorie ‘zeldzame aandoeningen’ en is vaak voor de pers niet interessant genoeg hoewel het hier gaat om één van de meest voorkomende zeldzame syndromen. Er wordt weinig gepubliceerd over deze groep aandoeningen. Mensen met NF hebben, net als ieder ander, de behoefte om adequaat op de hoogte gehouden te worden over de ontwikkelingen bij hun eigen aandoening.
  • Mensen met NF type1 (veruit de grootste groep binnen Neurofibromatose) kennen vaak leer en ontwikkelingsproblemen. De communicatie zal op hen specifiek moeten worden afgestemd. Een publieksdag kan juist in het bijzonder invulling geven aan deze juiste afstemming omdat belangrijke recente internationale ontwikkelingen in begrijpelijk Nederlands gepresenteerd zullen worden.
  • Hulpverleners en onderzoekers hebben in hun dagelijkse omgang met Neurofibromatose weinig contactmomenten met een grotere groep mensen met NF. Door een wisselwerking tussen de NF achterban en de professionals vinden over en weer leermomenten plaats en wordt duidelijk waar de grootste behoefte aan vervolgstappen ligt.

De ‘Publieksdag’ op NF2020 Rotterdam wordt in twee delen opgebouwd. In het ochtendprogramma staat de informatieoverdracht van de laatste ontwikkelingen op het gebied van NF centraal. In het middagprogramma staat in een meer workshopachtige omgeving de uitwisseling tussen de mens met NF en de hulpverlener / onderzoeker centraal. Het is belangrijk dat juist de problemen in het dagelijks leven met NF goed worden besproken met de hulpverleners / onderzoeker. Eveneens geeft het middagprogramma meer mogelijkheid tot uitdieping van de belangrijkste ontwikkelingen.

De ‘Publieksdag’ kent net als het hele congres een internationaal karakter. Naast hulpverleners / onderzoekers uit veel verschillende landen zullen er ook patiëntvertegenwoordigers uit alle Europese landen zijn. Dit vraagt om extra ondersteuning in de vorm van tolken en de technische voorzieningen. Doelstelling is de dag tweetalig aan te bieden. De ondersteunde talen zijn Nederlands en Engels.

Tot slot
De ‘Publieksdag’ helpt bij de participatie van de mens met NF. Het hebben van NF leidt in alle vormen van NF tot isolement en onzekerheid over de eigen toekomst. Voorop staan bij NF1: de tumorgroei, misvormingen en leer en ontwikkelingsproblemen; bij NF2: de tumorgroei en doofheid aan beide oren; bij Schwannomatose: de tumorgroei en pijnklachten aan het perifeer zenuwstelsel en bij het Legius syndroom: de leer en ontwikkelingsproblematiek. De mensen voelen zich met deze problematiek alleen staan. De ‘Publieksdag’ zal helpen dit te doorbreken!

 

Public Day
On Saturday 12 September 2020 the NFVN patient organization presents the national ‘Public Day’, this in close cooperation with the ENCORE-expertise center Erasmus MC.

This day is meant for people with NF and their parents /care takers from a social perspective, but also health care professionals, paramedics and all interested in NF. The importance of the ‘Public Day’ comes from the complexity of conditions related to NF, unknown and misunderstood, with difficulty to inform on developments in NF. ‘Unknown makes misunderstood’.

NF is a rare condition, with limited publication in newspapers / tabloids. We believe NF people deserve to be updated on developments in care and treatment of their condition. Most people with NF1 (the largest population among those with NF) have learning difficulties and require specific communication. The ‘Public Day’ aims to inform NF patients at a proper level on international developments.

Morning program

  • NF1 MEK inhibitors
  • Fundamental research
  • Genetics and gene therapy
  • NF1 and Schwannomatosis

Afternoon program:

For NF1/Legius syndrome

  • Surgery for neurofibromas
  • Learning, motor and behavior difficulties
  • Psychological burden of NF and coping
  • Good care and professional support, ‘in control of own disease’

Or for NF2/Schwannomatosis

  • Organization of care
  • Drug therapy
  • Hearing rehabilitation
  • Schwannomatosis

 

 

Hot topics in NF summarized

For patients, family, caretakers and press