Publieksdag (Public Day) – Zaterdag/Saturday 12 December

For English and detailed program: see below

REGISTRATIE PUBLIEKSDAG

U kunt zich inschrijven via deze link: klik hier.
Inschrijving is mogelijk t/m dinsdag 8 december. De registratie wordt dan gesloten.
Bent u lid van de NFVN, dan kunt u zich kosteloos aanmelden via deze link: klik hier

REGISTRATION PUBLIC DAY

You can register via this link: click here.
Registration is possible until Tuesday 8 December. Registration will then be closed.
For members of patient assocations there is a reduced fee of € 10,00. Your membership will be checked with the association.
If you are a member of the NFVN, you can register free of charge via this link: click here

 

‘Publieksdag’ tijdens de ‘European Neurofibromatosis Meeting 2020’, gehost vanuit Rotterdam
Op zaterdag 12 december 2020 organiseert de NFVN samen met het Erasmus MC NF1-expertisecentrum ENCORE op internet een landelijke ‘Publieksdag’. Alle Corona-COVID19 maatregelen maken het voor u en onze veiligheid noodzakelijk om er een virtueel congres van te maken. Er is dus toegang vanuit uw eigen huiskamer! Het is ons gelukt alle onderwerpen van het oorspronkelijke programma aan bod te laten komen.

De ‘Publieksdag’ is bestemd voor mensen met NF (in alle verscheidenheid), hun ouders of verzorgers, hulpverleners en ondersteuners in het sociaal maatschappelijke domein maar ook voor artsen, gedragswetenschappers, paramedici en onderzoekers en alle anderen die interesse hebben in deze aandoening.

De ‘Publieksdag’ is in het bijzonder nodig omdat de aandoeningen die onder Neurofibromatose vallen uitermate complex zijn, erg onbekend en onbegrepen en omdat het moeilijk blijkt al deze doelgroepen te bereiken met voorlichting over de ontwikkelingen rond NF. Het gezegde “onbekend maakt onbemind” moet hier vertaald worden met “onbekend maakt onbegrepen”.

  • NF behoort tot de categorie ‘zeldzame aandoeningen’ en is vaak voor de pers niet interessant genoeg hoewel het hier gaat om één van de meest voorkomende zeldzame syndromen. Er wordt weinig gepubliceerd over deze groep aandoeningen. Mensen met NF hebben, net als ieder ander, de behoefte om adequaat op de hoogte gehouden te worden over de ontwikkelingen bij hun eigen aandoening.
  • Mensen met NF type 1 (veruit de grootste groep binnen Neurofibromatose) kennen vaak leer en ontwikkelingsproblemen. De communicatie zal op hen specifiek moeten worden afgestemd. Een publieksdag kan juist in het bijzonder invulling geven aan deze juiste afstemming omdat belangrijke recente internationale ontwikkelingen in begrijpelijk Nederlands gepresenteerd zullen worden.
  • Hulpverleners en onderzoekers hebben in hun dagelijkse omgang met Neurofibromatose weinig contactmomenten met een grotere groep mensen met NF. Door een wisselwerking tussen de NF achterban en de professionals vinden over en weer leermomenten plaats en wordt duidelijk waar de grootste behoefte aan vervolgstappen ligt.

De ‘Publieksdag’ op NF2020 Rotterdam wordt parallel opgebouwd, u kunt kiezen tussen een NF1/Legius syndroom of een NF2/Schwannomatose programma. Gestart wordt om 13:00 uur met een gemeenschappelijke introductie en belangrijke algemene ontwikkelingen. Bij aanvang wordt u gevraagd om een keuze te maken tussen de eerdergenoemde mogelijkheden. De uitwisseling tussen de mens met NF en de hulpverlener / onderzoeker staat centraal. Beide parallelle programma’s worden dan ook afgesloten met een paneldiscussie. Tijdens de presentaties is het al mogelijk om via de ‘chat’-optie van het programma vragen te stellen. Deze vragen worden verzameld en later, indien mogelijk, voorgelegd aan een panel van deskundigen. U krijgt dus mogelijkheden uw vragen te stellen!

De ‘Publieksdag’ kent net als het hele congres een internationaal karakter. Naast hulpverleners / onderzoekers uit veel verschillende landen zullen er ook patiëntvertegenwoordigers uit alle Europese landen zijn. Dit vraagt om extra ondersteuning in de vorm van tolken en de technische voorzieningen. Doelstelling is de dag tweetalig aan te bieden. De ondersteunde talen zijn Nederlands en Engels.

Tot slot
De ‘Publieksdag’ helpt bij de participatie van de mens met NF. Het hebben van NF leidt in alle vormen van NF tot isolement en onzekerheid over de eigen toekomst. Voorop staan bij NF1: de tumorgroei, misvormingen en leer en ontwikkelingsproblemen; bij NF2: de tumorgroei en doofheid aan beide oren; bij Schwannomatose: de tumorgroei en pijnklachten aan het perifeer zenuwstelsel en bij het Legius syndroom: de leer en ontwikkelingsproblematiek. De mensen voelen zich met deze problematiek alleen staan. De ‘Publieksdag’ zal helpen dit te doorbreken!

Program Public Day – Saturday 12 December Central European Time (GMT +1)

Alle presentaties zijn in het Engels en worden zowel Nederlands als Engels ondertiteld. Live discussies worden ook vertaald.
All presentations are in English and will be subtitled in Dutch and English. Live discussions will be translated as well.

13.00 – 13.05 hrs Opening, by Ton Akkermans and Rianne Oostenbrink
13.05 – 13.25 hrs Genetics of NF1 and gene therapy, by Eric Legius
13.25 – 13.45 hrs Understanding the cognitive deficits associated with NF1, by Ype Elgersma
13.45 – 13.55 hrs Q&A
13.55 – 14.05 hrs Break
Parallel session 1: NF and Legius Syndrome
14.05 – 14.10 hrs Opening, by André Rietman and Britt Dhaenens
14.05 – 15.10 hrs NF1 MEK inhibitors, by Brigitte Widemann
Soft tissue surgery for neurofibromatosis, by Irene Mathijssen
Psychological burden of NF1 and coping strategies, by Shruti Garg and Louise Robinson
15.10 – 15.25 hrs Q&A following in live panel discussion
15.25 – 15.35 hrs Break
15.35 – 16.00 hrs Public Award, by Irene Caubo
Followed by the presentations of 3 nominees
16.00 – 16.05 hrs Plenary for both NF1 and NF2: Public Award Ceremony, by Claas Röhl
16.05 – 16.50 hrs Communication: how to tell child, family, work and environment about NF1, by André Rietman
Good care and professional support for patients in care-management, by Eric Legius, Rianne Oostenbrink, Walter Taal
16.50 – 17.00 hrs Q&A
17.00 – 17.30 hrs Live panel discussion
Parallel session 2: NF2 and Schwannomatosis
14.05 – 14.10 hrs Opening, by Emmelien Aten
14.05 – 15.10 hrs NF2 and Schwannomatosis, by Gareth Evans
Organization of care for NF2 and Schwannomatosis, by Michel Kalamarides
Medical Therapy for Neurofibromatosis 2, by Scott Plotkin
15.10 – 15.25 hrs Q&A
15.25 – 15.35 hrs Break
15.35 – 16.00 hrs Public Award, by Kim Koetsier
Followed by the presentations of 3 nominees
16.00 – 16.05 hrs Plenary for both NF1 and NF2: Public Award Ceremony, by Claas Röhl
16.05 – 16.50 hrs Hearing rehabilitation (CI/ABI), by Johan Frijns
Surgery for perpheral nerve schwannomas in schwannomatosis and NF2, by Justus Groen
16.50 – 17.00 hrs Q&A
17.00 – 17.30 hrs Live panel discussion
17.30 hrs Plenary closing for NF1 and NF2

 

Public Day during the ‘European Neurofibromatosis Meeting 2020’, hosted from Rotterdam
On Saturday 12 December 2020 the NFVN patient organization presents the virtual ‘Public Day’, this in close cooperation with the ENCORE-expertise center Erasmus MC.

This day is meant for people with NF and their parents /care takers from a social perspective, but also health care professionals, paramedics and all interested in NF. The importance of the ‘Public Day’ comes from the complexity of conditions related to NF, unknown and misunderstood, with difficulty to inform on developments in NF. ‘Unknown makes misunderstood’.

NF is a rare condition, with limited publication in newspapers / tabloids. We believe NF people deserve to be updated on developments in care and treatment of their condition. Most people with NF1 (the largest population among those with NF) have learning difficulties and require specific communication. The ‘Public Day’ aims to inform NF patients at a proper level on international developments.

 

 

Hot topics in NF summarized

For patients, family, caretakers and press