Publieksdag (Public Day)

‘Publieksdag’ tijdens de ‘European Neurofibromatosis Meeting 2020’, gehost vanuit Rotterdam
Op zaterdag 12 december 2020 organiseert de NFVN samen met het Erasmus MC NF1-expertisecentrum ENCORE op internet een landelijke ‘Publieksdag’. Alle Corona-COVID19 maatregelen maken het voor u en onze veiligheid noodzakelijk om er een virtueel congres van te maken. Er is dus toegang vanuit uw eigen huiskamer! Het is ons gelukt alle onderwerpen van het oorspronkelijke programma aan bod te laten komen.

De ‘Publieksdag’ is bestemd voor mensen met NF (in alle verscheidenheid), hun ouders of verzorgers, hulpverleners en ondersteuners in het sociaal maatschappelijke domein maar ook voor artsen, gedragswetenschappers, paramedici en onderzoekers en alle anderen die interesse hebben in deze aandoening.

De ‘Publieksdag’ is in het bijzonder nodig omdat de aandoeningen die onder Neurofibromatose vallen uitermate complex zijn, erg onbekend en onbegrepen en omdat het moeilijk blijkt al deze doelgroepen te bereiken met voorlichting over de ontwikkelingen rond NF. Het gezegde “onbekend maakt onbemind” moet hier vertaald worden met “onbekend maakt onbegrepen”.

  • NF behoort tot de categorie ‘zeldzame aandoeningen’ en is vaak voor de pers niet interessant genoeg hoewel het hier gaat om één van de meest voorkomende zeldzame syndromen. Er wordt weinig gepubliceerd over deze groep aandoeningen. Mensen met NF hebben, net als ieder ander, de behoefte om adequaat op de hoogte gehouden te worden over de ontwikkelingen bij hun eigen aandoening.
  • Mensen met NF type 1 (veruit de grootste groep binnen Neurofibromatose) kennen vaak leer en ontwikkelingsproblemen. De communicatie zal op hen specifiek moeten worden afgestemd. Een publieksdag kan juist in het bijzonder invulling geven aan deze juiste afstemming omdat belangrijke recente internationale ontwikkelingen in begrijpelijk Nederlands gepresenteerd zullen worden.
  • Hulpverleners en onderzoekers hebben in hun dagelijkse omgang met Neurofibromatose weinig contactmomenten met een grotere groep mensen met NF. Door een wisselwerking tussen de NF achterban en de professionals vinden over en weer leermomenten plaats en wordt duidelijk waar de grootste behoefte aan vervolgstappen ligt.

De ‘Publieksdag’ op NF2020 Rotterdam wordt parallel opgebouwd, u kunt kiezen tussen een NF1/Legius syndroom of een NF2/Schwannomatose programma. Gestart wordt om 13:00 uur met een gemeenschappelijke introductie en belangrijke algemene ontwikkelingen. Om 14:00 wordt u gevraagd om een keuze te maken tussen de eerder genoemde mogelijkheden. De uitwisseling tussen de mens met NF en de hulpverlener / onderzoeker staat centraal. Beide parallelle programma’s worden dan ook afgesloten met een paneldiscussie. Tijdens de presentaties is het al mogelijk om via de ‘chat’-optie van het programma vragen te stellen. Deze vragen worden verzameld en later, indien mogelijk, voorgelegd aan een panel van deskundigen. U krijgt dus mogelijkheden uw vragen te stellen!

De ‘Publieksdag’ kent net als het hele congres een internationaal karakter. Naast hulpverleners / onderzoekers uit veel verschillende landen zullen er ook patiëntvertegenwoordigers uit alle Europese landen zijn. Dit vraagt om extra ondersteuning in de vorm van tolken en de technische voorzieningen. Doelstelling is de dag tweetalig aan te bieden. De ondersteunde talen zijn Nederlands en Engels.

Tot slot
De ‘Publieksdag’ helpt bij de participatie van de mens met NF. Het hebben van NF leidt in alle vormen van NF tot isolement en onzekerheid over de eigen toekomst. Voorop staan bij NF1: de tumorgroei, misvormingen en leer en ontwikkelingsproblemen; bij NF2: de tumorgroei en doofheid aan beide oren; bij Schwannomatose: de tumorgroei en pijnklachten aan het perifeer zenuwstelsel en bij het Legius syndroom: de leer en ontwikkelingsproblematiek. De mensen voelen zich met deze problematiek alleen staan. De ‘Publieksdag’ zal helpen dit te doorbreken!

REGISTRATIE PUBLIEKSDAG

U kunt zich inschrijven via deze link: klik hier

Bent u lid van de NFVN, dan kunt u zich kosteloos aanmelden via deze link: klik hier

 

Public Day during the ‘European Neurofibromatosis Meeting 2020’, hosted from Rotterdam
On Saturday 12 December 2020 the NFVN patient organization presents the virtual ‘Public Day’, this in close cooperation with the ENCORE-expertise center Erasmus MC.

This day is meant for people with NF and their parents /care takers from a social perspective, but also health care professionals, paramedics and all interested in NF. The importance of the ‘Public Day’ comes from the complexity of conditions related to NF, unknown and misunderstood, with difficulty to inform on developments in NF. ‘Unknown makes misunderstood’.

NF is a rare condition, with limited publication in newspapers / tabloids. We believe NF people deserve to be updated on developments in care and treatment of their condition. Most people with NF1 (the largest population among those with NF) have learning difficulties and require specific communication. The ‘Public Day’ aims to inform NF patients at a proper level on international developments.

Program (start 13:00 hours CET):

  • Genetics and gene therapy
  • Fundamental research

Parallel program (start 14:00 hours CET):

For NF1/Legius syndrome

  • NF1 MEK Inhibitors
  • Surgery for neurofibromas
  • Psychological burden of NF1 and coping strategies
  • Public award
  • Communication: how to tell child, family, work and environment about NF1
  • Good care and professional support for patients in care-management
  • Panel discussion: Q&A

Or for NF2/Schwannomatosis

  • NF2 and Schwannomatosis
  • Organization of care for NF2 and Schwannomatosis
  • Drug therapy
  • Public award
  • Hearing rehabilitation
  • Schwannomatosis
  • Panel discussion: Q&A

REGISTRATION PUBLIC DAY

You can register via this link: click here

If you are a member of the NFVN, you can register free of charge via this link: click here 

 

Hot topics in NF summarized

For patients, family, caretakers and press